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Ce livre raconte l'histoire de ma fille, Sophie, atteinte d'une maladie génétique. Elle nous a quittés depuis plus de vingt ans à l'heure où je l'écris, de longues années d'hésitations avant de me lancer dans ce projet qui me tenait à cour, car je ne voulais pas que ce soit le récit d'une maladie mais bien un hommage à Sophie, une enfant, une jeune fille et une jeune femme lumineuse, toujours souriante.
La vie, toujours plus forte, a repris son cours. Même si elle éloigne ceux que l'on aime, la mort ne doit jamais gagner, et c'est pour que la vie de Sophie ne soit jamais un tabou que je voulais laisser une trace de son passage parmi nous.