NCL - Was bedeutet Kinderdemenz? - E-book - ePub

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Résumé

Jedes Jahr müssen sich in Deutschland die Eltern und Angehörigen von etwa 30 Kindern/Jugendlichen neu mit der Frage: Was bedeutet Kinderdemenz? beschäftigen. Insgesamt gibt es im Land vermutlich etwa 300 bis 400 Erkrankte an NCL - Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Die Krankheit wird nicht ohne Grund als Kinderdemenz bezeichnet. Neben der Tatsache, dass körperliche Beeinträchtigungen eintreten, bauen die Kinder und Jugendlichen auch geistig ab.
Hilfe bekommen sie unter anderem von Angehörigen, Ärzten, Pflegepersonal, Pädagogen und Therapeuten. An manche Hilfen heranzukommen, ist nicht leicht. Es drohen den betreuenden Personen Nervenkriege mit der Krankenkasse. Trotz der Hilfen und Therapieansätzen kann den einst gesunden Kindern und Jugendlichen meist noch nicht auf die Dauer geholfen werden. Je nach NCL-Form liegt ihre Lebenserwartung bei wenigen Wochen bis zu ca.
30 Jahren. Hoffnung gibt es bei der Form CLN2.

Caractéristiques

  • Date de parution
    10/12/2020
  • Editeur
  • ISBN
    978-3-7526-5676-3
  • EAN
    9783752656763
  • Format
    ePub
  • Nb. de pages
    50 pages
  • Caractéristiques du format ePub
    • Pages
      50
    • Taille
      238 Ko
    • Protection num.
      Digital Watermarking

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À propos de l'auteur

Biographie de Julia Schnur

Julia Schnur ist eine freiberufliche Texterin und Autorin.

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