Violaine et José s'aiment. Ils se sont rencontrés dans la pharmacie de Labastidette, et bientôt on célèbre leurs noces. José, qui n'a pas connu son père, veut des enfants. Un petit garçon naît, Gilles, atteint de la maladie de Hurler, une affection génétique incurable. Peut-on raconter cette histoire ? « Combien de mots, lesquels et comment, pour dire ce que le monde ne veut pas entendre ? Le sourire, c'est le mot que j'ai choisi.
» Le petit garçon sur qui les fées ne se sont pas penchées, aimé envers et contre tout dans la maison que son père a bâtie, offre à sa mère son premier sourire. « Avez-vous vu son sourire ? Il est passé si vite. » Celui à qui la société des hommes refuse toute humanité, l'enfant sans devenir, l'erreur de la nature, le chaos génétique, donne son sourire à qui veut le voir. Le Sourire n'est ni un témoignage ni un manifeste, mais un conte pour aujourd'hui qui commencerait là où finissent les contes d'autrefois, par un beau mariage.
Contre les mirages de la perfection, l'obsession des apparences, les limites de la raison, ce roman met en question notre définition de l'humain.