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En 2003, Julia Kristeva et Charles Gardou fondent le Conseil National " Handicap : sensibiliser, informer, former ". Deux ans plus tard, les premiers Etats généraux ras semblent, le 20 mai 2005 à Paris, plus de 2 000 participants de toutes les régions de France : personnes en situation de handicap, acteurs éducatifs, personnels médicaux ou paramédicaux, responsables associatifs, élus, personnalités du monde des arts, du sport, des médias, des sciences humaines et sociales, de la recherche scientifique, de l'entreprise.
Sans complaisance, tous ont interrogé, débattu, proposé et décidé de s'impliquer dans les domaines de l'autonomie et de la citoyenneté : santé, éthique et déontologie ; vie familiale, affective et sexuelle ; éducation ; vie professionnelle ; culture ; sport et loisirs ; vie en situation de grande dépendance. Des engagements concrets, constructifs et prospectifs ont pris forme, pour " désinsulariser " le handicap et le replacer dans l'ordinaire de l'existence humaine, pour tisser des liens plus étroits entre les citoyens en situation de handicap et tous les autres.
Le présent ouvrage reprend l'essentiel de cet événement sans précédent, qui n'est rien de moins qu'une invitation à la réinvention de notre lien social et culturel, pour la prise en compte résolue de ceux que le handicap rend plus vulnérables.