La maladie de Charcot détruit un à un les muscles d'Alain. Bientôt, il devient muet. immobile. prisonnier d'une machine reliée à sa gorge afin de l'oxygéner et d'une poche fixée à son ventre qui le nourrit. Il faut veiller sur lui chaque heure du jour et de la nuit, écouter le souffle mécanique de l'appareillage ventiler son corps inerte, le laver, deviner ce que son regard réclame en silence. Douleur, froid, étouffement, tout doit s'anticiper.
Son épouse Dorothée devient son assistante de vie, "l'ombre de son ombre", refusant comme lui de céder à la fatalité. Les pronostics les plus optimistes parlent de deux à trois ans d'existence : qui survivrait à tant d'épreuves ?