Pour sauver sa fille, elle invente un médicament Elle aurait pu faire fortune dans la finance ou devenir chanteuse d'opéra. Quand elle sort de l'Essec, de nombreuses voies s'ouvrent à Karen Aiach, jeune femme brillante, volontaire et passionnée de littérature. Des succès professionnels, des voyages, un beau mariage... Tout semble lui sourire. Jusqu'à la naissance de sa fille, en janvier 2005. Dès les premiers mois, la petite Ornella semble différente des autres bébés.
En juillet, le diagnostic tombe : Ornella est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare. Son espérance de vie : 13 ans. Karen et son mari sont anéantis. Mais là où d'autres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur fille. Soutenue par son mari, Karen monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique.
Alors que fin 2018 commencera la deuxième vague d'essais cliniques du médicament, Karen Aiach livre, dans ce témoignage poignant, son parcours, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et son combat pour les milliers de petits patients atteints de la maladie de Sanfilippo.