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Après avoir lutté des années durant contre des disques noirs qui envahissaient sa vue et subi plusieurs interventions chirurgicales, John Hull est devenu aveugle en 1983. Pour ne pas sombrer dans le désespoir, et pour tenter de comprendre, il raconte. La douleur de perdre le souvenir du visage de ses enfants, de sa femme. De sourire mécaniquement lors d'une conversation sans pouvoir distinguer en retour l'esquisse d'un sourire chez son interlocuteur.
L'image qui tombe à jamais dans le néant, l'obscurité qui s'installe et l'enveloppe. Les réactions de son entourage, toujours bienveillantes, souvent maladroites. Il nous dévoile les détails les plus pratiques dus à son état. Comment appréhender un quotidien devenu un parcours semé d'embûches ? Comment rester père et éduquer ses enfants après avoir perdu la lumière à jamais ? A quoi rêve-t-on quand les ténèbres se sont installées pour toujours ? Ce sont des mots d'une profonde justesse que John Hull a concentrés dans ce journal sensible et lumineux.
Avec une extraordinaire honnêteté, il confie sa souffrance et ses tâtonnements, ses petites victoires et ses grands combats, sa lutte pour continuer de voir le monde autrement. John Hull, décédé à l'âge de quatre-vingts ans, était professeur de théologie et chercheur. Lauréat de plusieurs prix dont trois Bafta, un documentaire intitulé Notes on Blindness retrace son histoire.